H.W. Sandberg
Het been van Oliver Sacks

‘A leg to stand on’ is de titel van een boek van de Britse neuroloog Oliver Sacks, in Engeland opgeleid en sinds geruime tijd werkzaam in de Verenigde Staten. Het verscheen in 1984 in de Picadorreeks van Pan Books f 21,95) en het heeft nogal wat in beweging gebracht.

Ten dele in niet-medische kring, omdat men in het boek van Sacks een bevestiging zag van wat men tóch al meende te weten: ‘je kunt maar beter niet in het circuit van de ziekenhuizen terechtkomen, want wat ze daar bedrijven is een soort diergeneeskunde, die zich uitsluitend met organen en functies bezighoudt, en niet beseft dat er achter de patiënt ook nog een mens schuilgaat’. Maar nu hoorde je het eens van de dokter zélf en dat zou een bijzonder gezag aan deze opvatting geven.

Daarnaast schijnt Sacks’ boek ook in medische kring nogal driftig gelezen te zijn, en vaak met instemming. Dat zei tenminste de internist Caspar Bleys in de Volkskrant. Die instemming zou dan kunnen samenhangen met de omstandigheid dat men ook in medische kring hoe langer hoe meer gaat inzien dat de vérgaande ‘technisering’ van het medisch bedrijf problemen van menselijke aard en menselijke omgang tussen arts en patiënt oproept.

Zou het boek van Sacks dus misschien een fundamentele bijdrage zijn tot nieuwe opvattingen over de gezondheidszorg?

Om te weten waar we het precies over hebben is het nuttig om eerst op hoofdpunten weer te geven wat Sacks vertelt.

Het verhaal

‘A leg to stand on’ is het verhaal van een eigen ervaring. Sacks brengt, alleen, een vacantie door in Noorwegen. Hij onderneemt een beklimming

die hem langs een steil pad naar de top van een berg moet voeren. Technisch geen probleem. ‘Ik was zo sterk als een stier’. Als Sacks een eindje gevorderd is treft hij een bordje aan met de waarschuwing ‘Pas op voor de stier’. Erg serieus neemt hij de mededeling niet, en hij zet zijn tocht voort in onbezorgde en blijmoedige stemming. Als hij via een scherpe bocht een groot rotsblok is gepasseerd, staat hij toch plotseling oog in oog met een enorme stier die zijn pad bezet houdt. Paniek neemt bezit van hem. Hij draait om, en rent in het blindeweg naarbeneden. Glijdt uit, valt – stelt vast dat hij geen enkele controle over zijn linkerbeen meer heeft, en ondergaat een zeer heftige pijn in zijn knie. Zelfonderzoek doet hem vermoeden dat zijn voorste dijbeenspier ter hoogte van de knieschijf is afgescheurd, en dat er mogelijk ook schade aan een zenuw is. In zijn eenzaamheid en hulpeloosheid voelt hij zich volstrekt verloren. Het visioen doemt op dat hij hier zal moeten blijven liggen. Dat zal dan een zekere dood betekenen: niemand zal hem vinden, en in de vrieskou die zal optreden als de zon is ondergegaan zal hij doodvriezen. Wil hij aan dat lot ontkomen dan moet hij iets doen. Hij spalkt zijn been met de paraplu die hij op zijn tochten altijd bij zich heeft. En begint dan, op rug en zitvlak, een moeizame en pijnlijke afdaling. Maar hij vordert zó langzaam dat het hem duidelijk wordt dat hij niet voor donker de bewoonde wereld zal bereiken. Het doodsvisioen komt terug.

Als het al begint te schemeren wordt hij gevonden door twee Noren die op rendierjacht zijn. Hij wordt naar beneden getransporteerd. De plaatselijke arts stelt vast dat Sacks inderdaad zijn voorste dijbeenspier heeft afgescheurd, en laat hem opnemen in een provincie-ziekenhuisje. Daar kan men niets voor hem doen. Behalve dan zijn temperatuur opnemen, rectaal, want ‘zo zijn de voorschriften bij opname’. Die eisen onverbiddelijk dat hij op zijn buik gaat liggen, wat enorm pijnlijk is en zijn gewonde been in een onmogelijke positie brengt. Met een voorlopig gipsverband om zijn knie wordt hij vervolgens overgebracht naar een ziekenhuis in Londen. Hij voelt zich daar meteen ‘van zijn persoonlijkheid ontdaan’, meer onderdeel van een instelling dan menselijk wezen, eerder gevangene dan patiënt. Hij komt onder behandeling van een orthopedisch chirurg. ‘Niks aan de hand, U hebt een spier afgescheurd, we zetten de zaak weer aan elkaar, geen

probleem’. Sacks wil nog van allerlei vragen en overleggen, bijvoorbeeld over de mogelijkheid de operatie niet onder algemene anesthesie (die ook het bewustzijn tijdelijk uitschakelt) te verrichten. Maar de chirurg heeft voor die vragen en dat overleg geen tijd en het blijft, tegen de zin van Sacks, bij een algemene anesthesie.

Als Sacks geopereerd is, verzekert de chirurg hem dat alles prima is verlopen, maar Sacks houdt twijfels. Hebben ze, behalve naar die afgescheurde spier, ook wel goed naar zijn knie gekeken en is er niet toch ook neurologische schade? In dat geopereerde been heeft hij geen enkel gevoel meer, het is ‘weg’, het is een ‘ding’ dat niet tot zijn lichaam behoort. Zou hij misschien tijdens de narcose een hersenbloeding hebben gehad die dan de verklaring van die totale gevoelloosheid in dat been zou kunnen zijn? Ontzetting en angst maken zich van Sacks meester. Er moet, meent hij, veel meer en iets veel ernstigers met hem aan de hand zijn dan alleen die afgescheurde spier. Hij raakt verward ten aanzien van tijd en ruimte, heeft hallucinaties en angstdromen, spreekt zelfs van een ‘existentiële ineenstorting’.

Enigszins stotterend en timide brengt hij het beangstigende gevoel dat ‘zijn been het niet doet’ en dat hij er geen enkel gevoel in heeft, bij een visite van zijn chirurg ter sprake. Hij hoopt dat die hem met een paar wijze woorden gerust zal stellen Maar de chirurg heeft een voor Sacks te korte tekst: ‘Nonsens, Sacks. Er is niks aan de hand. Helemaal niks. Niks om je zorgen over te maken. Echt niks’. Later verduidelijkt de zaalarts nog eens dat de behandelende artsen Sacks’s klachten maar ‘vaag en subjectief’ vinden: ‘Wij orthopeden zijn in zekere zin timmerlui. Men vraagt ons om een klus op te knappen. Dat doen we. En dat is het dan. Wij kunnen geen tijd verspillen aan “ervaringen”. Ik ben een man van de praktijk, er wacht werk op me’. Einde conversatie. Van beredeneerde geruststelling of van nader neurologisch onderzoek was, aldus Sacks, geen sprake. In een voetnoot vermeldt hij dat vier jaar later wél neurologisch onderzoek werd gedaan, dat zelfs toen nog niet-onaanzienlijke neurologische schade aantoonde.

Sacks, naar zijn gevoel in de steek gelaten door de artsen die hem behandelen, vervalt dan in een toestand waarin alles hem lijkt te ontglippen.

Ieder gevoel voor de wereld waarin hij tot dusver heeft geleefd en voor de normen en categorieën die daarin gelden, is verdwenen: ‘Ik was van de kaart gevallen, van de wereld en van het kenbare’. Er is, meent hij, nog maar één reddingsmechanisme: niet wetenschap en rede, maar kunst en religie geven een laatste houvast. Hoe dat in zijn werk gaat en wat voor vormen dat precies aanneemt – daar is Sacks uiterst summier over, in tegenstelling tot de vaak breedvoerige beschrijvingen van behandeling, en de fysieke en psychische sensaties die hij doormaakt.

Een nieuwe fase begint: af en toe treedt, heel kort, een heftige pijn in het linkerbeen op – bewijs dat er iets is en leeft. Een cassette met het vioolconcert van Mendelssohn is een ‘beslissend element’ in het herstel van het contact met de wereld en de werkelijkheid. Aan het gevoel van ‘hopeloosheid, oneindige duisternis’ lijkt een eind te komen. Met behulp van fysiotherapie moet Sacks weer leren lopen. Als hij Mendelssohn hoort gaat het, zodra de muziek ophoudt kan hij geen stap meer verzetten.

Heel langzaam komt dan een ontwikkeling op gang die op een begin van herstel gaat lijken. Maar de terugkeer uit de ‘oneindige nacht’ naar het ‘licht’, het zich losmaken uit het ‘gevangenen-syndroom’, het weer deel hebben aan ‘de wereld’ kost moeite. Zijn ziel moet uit ‘de onderwereld’ terug naar de werkelijkheid, en dat valt niet mee. De fysiotherapie brengt eigenlijk weinig baat. Tot er een doorbraak komt. Sacks vraagt het advies van een ervaren orthopeed buiten het ziekenhuis. Die stuurt hem naar een zwembad om te zien of zwemmen misschien enig soelaas kan brengen. Maar die orthopeed heeft intussen met de badmeester afgesproken dat die zijn nieuwe patiënt onverhoeds het water zal indonderen. Dat gebeurt ook prompt, en dan helpt er geen lieve moeder meer aan: Sacks moet wel zwemmen om boven water te blijven, dus zwemt hij en zijn been ‘doet het’. Van daar af begint de victorie van het herstel.

Tenslotte maakt Sacks de balans van zijn ervaringen op. Wat zijn artsen, zegt hij, met grote hardnekkigheid niet begrepen hebben is dat een mens een eenheid van lichaam en ziel is. Een op zichzelf ‘perifere’ verwonding kan leiden tot een heftige verstoring van het beeld dat een mens van zijn eigen lichaam heeft. Daarbij treden psychische verschuivingen op van grote emotionele en zelfs ‘existentiële’ intensiteit. Elementaire angst kan

dan bezit nemen van de patiënt. De ‘veterinair bedreven geneeskunde’ – en dat is in Sacks ogen eigenlijk de gehele klassieke geneeskunde – miskent dit soort waarheden. Vandaar dat zij fundamenteel tekort schiet in benadering en behandeling.

Wat zijn eigen vak, de neurologie, betreft komt Sacks daarom tot de conclusie dat het op een andere wijze zal moeten worden uitgeoefend dan tot dusver. Hij geeft daar ook een naam aan: ‘existentiële neurologie’, die zich niet alleen zal richten op organen en functies, maar ook op het ‘zelf’, de ‘identiteit’ van iedere afzonderlijke patiënt. Hij beargumenteert de noodzaak daarvan niet alleen vanuit zijn eigen ervaringen, maar ook met filosofische beschouwingen die vooral zijn ontleend aan Kant’s ‘Kritik der reinen Vernunft’. Hij voelt zich in zijn opvattingen ten zeerste aangemoedigd door de Sovjetrussische neuropsycholoog A.R. Luria die hem, in antwoord op een brief over zijn ervaringen, schreef: ‘Het spijt me dat dit je moest overkomen, maar als zoiets gebeurt zit er niets anders op dan het te begrijpen en te gebruiken. Misschien was het je bestemming deze ervaring te ondergaan; in ieder geval is het nu je taak te begrijpen en te onderzoeken. Je opent en ontdekt inderdaad nieuw terrein’.

Meeslepend en meegesleept

Dat is wát Sacks vertelt. En hòe vertelt hij het? In een vaak zeer beeldende en meeslepende stijl. Het is geen boek dat je veel kans geeft aan het verhaal te ontsnappen. Een minpunt zijn de veelvuldige herhalingen en het feit dat Sacks zélf weer op sleeptouw lijkt te worden genomen door zijn eigen meeslependheid. Hij gaat dan zeer grote woorden gebruiken, of neemt zijn toevlucht tot hele reeksen van synoniemen om de aard en de diepte van zijn gevoelens te beschrijven. Daar staan trefzekere en bijna poëtische passages tegenover. Sacks lardeert zijn tekst wel erg veelvuldig met verwijzingen die de indruk (moeten?) geven van grote belezenheid en eruditie. Al in het eerste hoofdstuk – de beschrijving van de bergtocht – verwijst hij naar Tolstoi, de Bijbel, Kant, Goethe, Nietzsche, Mozart, Leibniz en Auden. En daarmee is de koek nog lang niet op. Imponerend, dat wel, maar niet altijd relevant voor wat hij te vertellen heeft.

Het eigenaardige is: in de niet meer dan 168 bladzijden van Sacks’ boek

staat een heleboel aan feitelijke gegevens en aan onder woorden gebrachte gedachten en emoties. En tóch heeft het iets barokkerigs, iets overdadigs en is het rijkelijk royaal uitgevallen voor wat hij te vertellen heeft.

Het ziekte- en belevingsbeeld

‘A leg to stand on’ geeft aanleiding tot een reeks opmerkingen en vragen die betrekking hebben op het door Sacks vertoonde ziekte- en belevingsbeeld.

1.	Het boek gaat, behalve over een opgelopen verwonding en de daar op aansluitende medische behandeling, vooral ook over de patiënt Sacks, die – zoals iedere patiënt – zijn eigen persoonlijkheid meebrengt naar zijn ziekenkamer.
2.	Sacks lijkt een man met een sterke ‘zelf-liefde’, geheel gericht op de eigen belevingswereld. Hij beleeft zijn tijdelijke uitschakeling door een op zichzelf onaangenaam en pijnlijk ongeluk met een tot drama uitgroeiende hevigheid. Dat drama is een feit en dus reëel. Maar het staat niet in redelijke verhouding tot de betrekkelijk beperkte schade die bij hem is aangericht en de (gunstige) prognose die daarmee verband houdt.
3.	Zou het kunnen zijn dat de acute doodsangst die hem bevangt als hij vreest dat hij niet levend meer van die berg af zal komen (en die angst is niet-onrealistisch) een zodanige verstoring van geestelijke weerstand en stabiliteit heeft veroorzaakt dat hij slecht toegerust aan behandeling en revalidatie begint? Kan daaraan ook het feit hebben bijgedragen dat het beeld dat van zichzelf had, namelijk dat van een fysiek-sterke, intelligente en psychisch-evenwichtige persoonlijkheid, drastisch is verstoord door zijn ongeluk: zich eerst niet storen aan een duidelijke waarschuwing, vervolgens (bij het zien van de stier) in paniek raken, en dan, tengevolge van die paniek, zichzelf letterlijk in het ongeluk storten?
4.	Op een chirurgencongres, kortgeleden in Dortmund gehouden, werd uitvoerig ingegaan op het verschijnsel dat bij patiënten die na een ongeval onder algemene anesthesie een chirurgische ingreep ondergaan, diep-ingrijpende bewustzijnsstoringen kunnen optreden. Met verschijnselen die in veel opzichten doen denken aan althans een aantal van de verschijnselen die Sacks beschrijft. Kan ook dat element een rol hebben gespeeld?

5.	Sacks wordt niet van dokter plotseling alleen maar patiënt. Hij blijft, ook in zijn ziekbed, arts. Juist als neuroloog blijft hij allerlei schrikbeelden zien van neurologische complicaties. Maar dan is het wel vreemd dat hij er de voorkeur aan geeft met de daardoor bepaalde angsten en vrezen door te modderen, in plaats van – wat toch gemakkelijk had gekund en veel had kunnen ophelderen – het consult van een collega-neuroloog te vragen.
6.	Sacks is zeker niet het type van de ‘gemakkelijke patiënt’: iemand die doet wat de dokter zegt, niet teveel wil weten, niet zeurt over bijkomende fysieke sensaties en psychische problemen, en alle vertrouwen heeft in de kennis en kunde die aan hem worden besteed. Sacks wil invloed op beslissingen (liever geen algemene anesthesie), heeft zóveel vragen dat hij ze niet eens kwijt kan, leeft een bepaalde tijd in een hel van angsten en hallucinaties, en gelooft niet dat hij de aandacht krijgt die hij verdient: niet voor het feit dat hij zijn gekwetste been ‘kwijt’ is, niet voor zijn angsten en niet voor de mogelijkheid van een eigen medische inbreng in de aanpak van zijn geval. De relatie patiënt-arts (en verpleegkundigen) is verre van optimaal geweest. De oorzaken daarvan lijken complex: voor een deel liggen ze daar waar Sacks àlle verantwoordelijkheid legt – bij een benadering die alleen ‘technisch’ is (‘wij zijn timmerlieden’). Voor een belangrijk deel ook in de persoonlijkheid van juist déze patiënt Sacks, die dan bovendien óók nog eens arts is.
7.	Wat die persoonlijkheid betreft is het opvallend dat Sacks, in deze voor hem toch zeer kritische periode, nergens ook maar enige melding maakt van wat voor affectieve relatie tot wie dan ook. Van vrouw en kinderen is geen sprake, ook niet van min of meer intieme vrienden of vriendinnen. Ook niet van gesprek of uitwisseling met iemand die hem, op wat voor manier dan ook, nastaat. Dat bevestigt het beeld van een op zichzelf georiënteerde ‘loner’.

Sacks’ bezwaren

Sacks bezwaren tegen de manier waarop met zijn klachten wordt omgegaan liggen eigenlijk op twee niveaus.

Hij meent in de gevoelloosheid in zijn geopereerde been en daarbij

behorende sensatie van ‘vervreemding’ van dat lichaamsdeel een niet eerder in deze vorm beschreven stoornis te zien, die in wezen op neurologisch terrein ligt. Hij was zelf naar zijn gevoelen de enige die dat inzag, want voor zijn waarneming kon hij bij zijn behandelende artsen geen enkele belangstelling wekken. In dit opzicht voelde hij zich dus miskend als vakman, als neuroloog. Het feit dat hij kennelijk niet duidelijk heeft aangedrongen op het consult van een collega-neuroloog zou er op kunnen wijzen dat de rol van ‘miskende arts en patiënt’ hem in zekere zin wel goed beviel.

Het tweede niveau van zijn bezwaren is van veel algemenere aard: niet alleen miskent men zijn neurologische inbreng, maar men heeft ook geen enkele belangstelling voor wat er aan vrezen en angsten in hem losbreekt, voor de ‘existentiële crisis’ waarin hij geraakt – weer gestimuleerd dóór dat gebrek aan belangstelling. Die desinteresse moet worden toegeschreven niet aan technische onoplettendheid, maar aan de veterinaire benadering van de specialisten: ze zien slechts het kleine gehavende onderdeel, en verrichten daaraan hun timmermanswerk, maar zijn niet meer in staat te zien dat een patiënt méér is dan alleen maar iemand met een gekwetst of ziek orgaan – namelijk een heel mens, met ook een geestelijk leven.

Nu zou men zich van Sacks bezwaren kunnen afmaken door te zeggen: die Sacks is ook wél een zeurderige kerel, een tot hysterie neigende zelfingenomen figuur die, in plaats van vlot mee te werken, mooi lastig voor zijn medische omgeving was. Dat kan best zijn, en Sacks eigen tekst levert voor die stelling het nodige materiaal. Maar dat ontkracht toch niet de kern van zijn betoog. Waarom zou ook een patiënt die ‘lastig’ is, omdat hij nu eenmaal is wie hij is, niet mogen rekenen op een in ieder geval inlevende benadering? Wanneer die bij Sacks’ orthopeden aanwezig zou zijn geweest, zou én een neurologisch consult (zelfs al vroeg hij daar dan niet om) én zeker ook een psychiatrisch consult, gezien zijn buitenproportionele obsessies en angsten, voor de hand hebben gelegen. De cardioloog A.J. Dunning schreef, naar aanleiding van een boekje van Susan Sontag eens ‘ziekte is de nachtzijde van het bestaan, een donker rijk vol schimmen, dreiging en angst, en wie daarheen verhuist wordt niet alleen patiënt maar ook bewoner van een andere planeet’. Zo’n planeetbewoner heeft aan

meer behoefte dan alleen aan orgaan- en functiegerichte geneeskunde. En het is uit zijn relaas duidelijk dat Sacks zo’n planeetbewoner was.

Tussen bijbel en novelle

Het verhaal van Sacks is in feite gecompliceerder dan het op het eerste gezicht lijkt.

Voor een deel is het een op zichzelf interessante ziektegeschiedenis die door de verstrengeling van lichamelijke factoren, persoonlijke beleving die samenhangt met de specifieke eigen structuur van de man-Sacks, en een verstoorde arts-patiëntrelatie die nog weer zijn eigen dubbele bodem heeft doordat de patiënt tevens arts is, een nogal hoge graad van ingewikkeldheid bereikt.

Voor een deel is het méér dan alleen maar een enigszins bizarre ‘casus’. Sacks maakt vrij aannemelijk dat zijn ‘timmerlui’ juist die elementen in zijn beleven die voor hem het zwaarst wogen, verwaarloosden. Dat heeft wel degelijk te maken met het probleem van de verhouding tussen techniek en zorg, tussen de patiënt als voorwerp van op een onderdeel gericht handelen, en de patiënt ‘als geheel’.

Natuurlijk betekent dat niet dat alle patiënten net zo zijn als Sacks, of dat alle dokters net zo zijn als degenen die hij trof, of dat alle lichamelijke ziekten en troebelen die een mens kunnen overvallen, aanleiding geven tot dezelfde begeleidende verschijnselen in de belevingssfeer – maar het lijkt moeilijk te ontkennen dat Sacks een belangrijk deelprobleem van de gezondheidszorg indringend verduidelijkt.

Blijft over – en dat element ontbreekt in Sacks’ verhaal – dat, hoe inlevend medische begeleiding ook mag zijn en hoeveel aandacht voor de ‘mens als geheel’ ook zou worden gemobiliseerd, ernstige ziekte (en dood) in de kern eenzame ervaringen zijn en zullen blijven. Leven, ziek zijn, doodgaan – dat zijn dingen die iedereen tenslotte zélf moet doen en die niemand, al is het maar voor een deel, van een ander kan overnemen. Dat inzicht ontbreekt nogal eens in de op zichzelf gerechtvaardigde roep om een medische aanpak die ‘de gehele mens’ tot voorwerp hebben zou.

Sacks’ boek is niettemin een bijdrage tot het denken over de ontwikkeling van de gezondheidszorg en de medische begeleiding in het specialis-

ten-tijdperk. Een bijbel is het niet, maar ook weer niet een boek dat als ‘neurologische novelle’ of ‘novelle van een neuroloog’ kan worden weggeklassificeerd.

 

Bij wijze van toegift: waarom staat op de omslag van de Picador-uitgave een röntgenfoto van een gebroken been? Sacks hid helemaal geen gebroken been. De schade was van geheel andere aard. Dat was het hem juist.

 

Het verscheen in Nederlandse vertaling (‘Een been om op te staan’) bij Meulenhoff Informatief (f 29,50)